Mourir dignement

Tenter de concilier Autonomie et Solidarité pour encadrer la fin de vie, c’est la délicate articulation proposée par l’Avis 139 du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) qui vient d’être rendu public. Le CCNE entend éclairer tous les acteurs qui devront se prononcer dans les prochains mois sur l’opportunité d’améliorer ou de changer le cadre juridique du « droit de mourir ». 

Depuis 1999, différents dispositifs ont vu le jour pour améliorer la fin de vie grâce à la mise en place des « soins palliatifs » tout en affirmant le rejet des deux extrêmes que sont l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.

Dernier en date, et toujours d’actualité, la loi Claeys-Léonetti de 2016. Elle renforce la prise en compte des volontés de celui ou celle qui consigne « ses directives anticipées » par la désignation d’une ou de plusieurs personnes de confiance. Ces dernières veillent ainsi au respect des souhaits des derniers instants du mourant. Autre avancée de la loi de 2016, la possibilité de bénéficier d’une sédation profonde et continue quand le pronostic vital est engagé à court terme. Mais certains voudraient aller plus loin à l’instar de nos voisins Belges et Suisses par exemple, dont la législation reconnait le droit au suicide assisté dans de strictes conditions. Or, un tel changement ne peut être décidé que par la Loi. D’où le débat actuel. 

Le CCNE, dans son avis, demande dans un premier temps que soit évalué l’exercice des soins palliatifs, qu’un bilan soit dressé en soulignant qu’aujourd’hui peu de formations et de recherches existent sur ce sujet. Alain Claeys préfère substituer la notion de « soins d’accompagnement » à celle de « soins palliatifs » pour rendre compte de toutes les possibilités existantes. 

Alors une aide active à mourir ? C’est toute la tension qui se révèle entre la Solidarité qui œuvre pour protéger la vulnérabilité des personnes en fin de vie et l’Autonomie de leur propre volonté. Ce choix appartient au Législateur. Mais une telle aide, relève le CCNE, ne peut s’envisager qu’après et sous réserve d’un véritable diagnostic très encadré qui prend en compte la capacité juridique et médicale de l’intéressé, une collégialité d’encadrants, le respect de la clause de conscience du médecin.

Le débat est ouvert à chacun, mais pas à tous, et on le comprend puisque le CCNE se prononce contre un référendum sur la question.